“Sla, malattia della persona e della famiglia”, a convegno con medici, volontari ed esperti

Medici, associazioni di volontariato, istituzioni e famiglie a confronto sulla Sclerosi laterale amiotrofica. Una malattia tra le più difficili, di cui se si conosce molto, ancora non è stata scoperta una cura definitiva. L’appuntamento è per domani, sabato 16 settembre, dalle ore 9 in sala consiliare “Falcone e Borsellino” in palazzo comunale a Bagno a Ripoli (piazza della Vittoria 1), alla vigilia della XVI Giornata nazionale sulla Sla. L’incontro, che ha l’obiettivo di fare il punto sulle nuove frontiere dell’assistenza ai pazienti con un approccio multisciplinare, è promosso da AISLA Firenze, l’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica, e dal Comitato di Bagno a Ripoli della Croce Rossa Italiana, in collaborazione con il Comune e il patrocinio dell’Ordine dei Medici e Odontoiatri di Firenze e della AUSL Toscana Centro. 

Durante il convegno, i relatori illustreranno le proprie esperienze con un taglio scientifico ma allo stesso tempo attento a fornire strumenti e supporto alle famiglie dei malati e ai pazienti, per accompagnarli durante il corso della malattia senza che essa prenda il sopravvento su tutto il nucleo familiare. L’obiettivo è focalizzare l’attenzione sulla necessità di una presa in carico globale e multidisciplinare del paziente con SLA, in un contesto di collaborazione e di networking tra istituzioni sanitarie, politiche e terzo settore, allo scopo di stimolare e implementare la conoscenza di questa patologia e dell’impatto sociale che comporta. 

La mattinata si chiuderà con la consegna di una carrozzina speciale donata da una cittadina ripolese, la signora Stefania Saturni, alla Cri. La carrozzina, denominata Marty Joy, nei mesi passati è stata ricondizionata e i volontari della Croce rossa hanno seguito un corso specifico per imparare ad utilizzarla: compito dell’associazione sarà quello di manutenere la sedia e insegnare ai familiari dei pazienti ad usarla per rendere più semplice la vita a chi dovrà impiegarla, permettendogli maggiore capacità di movimento e indipendenza.

Il convegno è principalmente rivolto ai medici di medicina generale e a tutte le figure professionali che a vario titolo si prendono cura delle persone con SLA e dei loro familiari come psicologi e psicoterapeuti, anestesisti, palliativisti, assistenti sanitari, infermieri.

L’evento, totalmente gratuito, è accreditato Agenas e riconosce 3 ore di attività formativa. L’iscrizione si effettua per via telematica al link: https://ecmitalianmr.it/event/sla-approccio-multidisciplinare Per qualsiasi ulteriore delucidazione potete contattare il 334/6034095. 

Il 17  settembre ricorre la XVI Giornata Nazionale SLA, nata per ricordare il primo sit-in dei malati di SLA del 18 settembre 2006 a Roma. Da allora AISLA (che festeggia quest’anno il quarantennale della nascita) promuove diverse iniziative sul territorio nazionale per rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica  e delle istituzioni politiche, sanitarie e socio-sanitarie sui bisogni di cura e di assistenza dei malati di SLA.

A Bagno a Ripoli, piazza Peruzzi all’Antella e la sede della Cri in via Fratelli Orsi si illumineranno di verde, colore simbolo della Giornata.

Il programma integrale del convegno

Moderatore: Lisa Ciardi (giornalista de La Nazione)

8.30 Registrazioni

9.00 Saluti istituzionali

Francesco Casini – Sindaco Bagno a Ripoli 

Eleonora Francois – Ass.re Politiche Sociali Bagno a Ripoli

Francesco Pasquinucci – Presidente C.R.I. Comitato di Bagno a Ripoli

9.30 AISLA e CRI: Fare rete, paradigma imprescindibile. Il ruolo delle Associazioni

Barbara Gonella Presidente Sez.Prov. AISLA Firenze

9.40 Il punto sulla ricerca e sulle terapie

Sandro Sorbi Prof. Direttore Neurologia 1 AOU Careggi

10.00 Il ruolo del MMG nel paziente con SLA

 Franco Gabriele Medico di Medicina Generale AUSL Toscana Centro

10.20 Le scelte terapeutiche del paziente con SLA. Il diritto all’autodeterminazione: DAT e PCC

 Giuditta Lucchesi Avvocato civilista e diritto di famiglia, Segretario AISLA Firenze

10.40 L’ “engagement” del paziente nel percorso di cura

Valentina Tucci Infermiera Case Manager Team SLA Neurologia AOU Careggi

11.00 L’accesso precoce alle Cure Palliative del paziente affetto da SLA e le scelte condivise in un approccio multidisciplinare di “neuropalliative care”

 Filippo Canzani Medico Palliativista UFC Coordinamento Cure Palliative AUSL Toscana Centro

11.20 I percorsi per il riconoscimento dell’invalidità civile e Handicap. Le nuove Linee guida INPS per la SLA

 Daniela Lepore Direttore SOC Medicina Legale e Welfare AUSL Toscana Centro

11.40 Sclerosi Laterale Amiotrofica: inguaribile ma non incurabile. L’importanza della Fisioterapia, dell’Idrokinesiterapia e della Logopedia

 Giorgio Solazzi Presidente Studio Associato Fisiostandard Partner di AISLA Firenze Ginevra Tesi Logopedista Privatassistenza Partner di AISLA Firenze

12.10 Il supporto psicologico al malato e al caregiver familiare al domicilio e nel Gruppo d’Aiuto AISLA 

 Linda Gori Psicologa, Collaboratore di AISLA Firenze

12.30 Domande del pubblico 

12.45 Premiazione per donazione carrozzina elettrica a CRI Bagno a Ripoli

13.15 Chiusura dei lavori